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Un paseo con…Mariana de Ugarte

Pues hace ya casi 2 años, que tuve la suerte de conocer a Mariana y su tribu. Marianita y Jaime, un super equipo con 2 cromosomas de más. No hace falta conocerlos mucho para saber la pedazo de familia que son.

Mariana, si me hizo ilusión conocerte entonces, podrás imaginar la que me hace tenerte en Zapaboo.

Empezamos:

  • Pregunta obligada ¿Cómo empezaste con Instagram?

Lo hice hace mucho tiempo pero de forma privada. Tras nacer Marianita mis sobrinas me animaban a hacer la cuneta pública y así enseñar a todo el mundo lo felices que nos hacía, sin embargo yo no lo veía claro, y ya había otras cuentas maravillosas como la de @pepitamola que daban visibilidad al Síndrome de Down de una forma maravillosa.

Cuando nació Jaime cambié de parecer, nuestro caso es muy llamativo, y me di cuenta de que podía aprovechar esa “curiosidad” que provoca ver dos hermanos con un cromosoma extra para intentar normalizar a través de Instagram ésta condición cromosómica.

  • ¿ Lo mejor y lo peor de las redes? Lo mejor es el apoyo que recibes, las incontables muestras de cariño, la gente que conoces… y sobre todo, recibir mensajes de gente a la que realmente estás ayudando a cambiar su mirada hacia el síndrome de Down

Lo peor, la dependencia que te crea a veces… hay que tener mucho cuidado con esto, y yo en este sentido tengo la suerte de contar con mi marido que si hace falta, me da toques de atención.

  • ¿Qué le dirías a otras madres con niños extra especiales? Que sus hijos, al igual que el resto de niños, les van a hacer inmensamente felices, pero sin duda, las personas con síndrome de Down, tienen la alegría en su interior, y la irradian allá donde van. ¿Es o no es un privilegio vivir con una persona que de forma innata irradia felicidad?
  • ¿Cómo crees que hemos avanzado en la inclusión de personas con discapacidad? Creo que poco a poco la sociedad va cambiando su percepción hacia las personas con discapacidad, pero aún queda mucho camino por recorrer. Aún hay gente que se sorprende cuando dices que tu hijo tiene síndrome de Down, cuando en realidad es la alteración genética que más se produce en el mundo.

Lo normal sería que no nos llamase la atención ver a una persona con ésta condición cromosómica trabajando en una empresa, haciendo la compra, en el aula de cualquier colegio o yendo solo en transporte público…pero poco a poco esto va cambiando, y cada vez es más frecuente.

  • Te vemos cada día con esa súper familia, ¿Cómo es un a día a día?

AGOTADOR. Entre semana no paramos, excepto los martes, los niños tienen algún tipo de terapia o actividad después del colegio/guardería de lunes a viernes. Ellos lo pasan fenomenal, disfrutan mucho con sus profes y terapeutas, y eso es lo mejor, que trabajan mediante el juego.

Excepto Jaime en natación, que de momento no conseguimos que se meta en el agua… jajaja. Los fines de semana realmente descansamos, y recargamos pilas.

  • ¿Qué mensaje le dejarías guardado a tus hijos para dentro de 20 años? Que espero que estén tan orgullosos de si mismos como yo lo estoy de ellos.
  • El mejor consejo que te han dado para cuidar a tus niños.

Trabajar la paciencia, y adaptarme a sus tiempos. De nada sirve tener prisa por alcanzar cierto objetivo si el niño no está preparado. Y si ese objetivo no se alcanza, no pasa nada.

Y es cierto, no todo se consigue en la vida, y no hay que frustrarse por ello. Lo importante es esforzarse en el camino, ser feliz y hacer felices a los que te rodean.

  • Niños iguales o cada uno a su estilo. Un poco de ambas, me gusta llevarlos conjuntados, pero no tienen porque ir siempre iguales. Soy muy de llevarlos en los mismos tonos, pero de diferentes estampados y marcas.
  • ¿Irte de compras o arrasar online? Últimamente ni una ni otra. Tengo la suerte de contar con unas amigas y hermanas que me pasan mucha ropa para los niños, siempre me ha encantado. Cuando tenía unos 15 años, una íntima amiga super estilosa de mi hermana me pasada la ropa y yo me volvía loca. Pues ahora con los niños igual, y luego yo se la paso a otras amigas y hermanas. Economía circular en toda regla

También hay marcas nos regalan ropa para que ellos la luzcan  y representen de alguna manera a la marca. Esto último me encanta, porque para mi es una forma de ver que las marcas apoyan la inclusión y quieren dar visibilidad al síndrome de Down.

Sin embargo, de vez en cuando compro alguna prenda más especial, algo que realmente me encanta, o por supuesto, algo que necesiten.

  • ¿Qué zapato no encontraremos nunca en tu armario? Unos Ugly shoes de esos que se llevaban hace unas temporadas, o unos zapatos con mucha plataforma.
  • ¿Y en el de tus hijos? Mmmm…. Te diría que unos zapatos con  demasiada purpurina y lentejuelas, pero con Mariana y sus aires principescos, ya lo tenemos!!
  • ¿¿Eres de las que repite modelo de zapato (niños)cada temporada?? Si!! Sobre todo bailarinas y lonas en verano.
  • Y por últimos, si fueras un zapaboo… ¿Qué modelo serías? 😊 Las bailarinas Hada en rojo.

 

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